Розанна Биаджотти. Синдром натянутого спинного мозга. Идиопатические Сирингомиелия и Сколиоз. Дископатия D8-D9 и D9-D10

Published by ICSEB at 1 May, 2010

Дата операции: май 2010

Всем доброго дня. Меня зовут Розанна Биаджотти, мне 35 лет, и живу в Умбрии, точнее в провинции Перуза. Мне хотелось бы вкратце рассказать свою историю в надежде таким образом помочь тем, кому так же, как и мне, выпала на долю эта редкая болезнь, и кто не нашел в своей стране нужных решений.

Все началось в августе 2009, когда начались первые странные симптомы усталости и слабости в мышцах шеи с непроизвольными вращательными движениями головы влево. Тогда начались первые поиски, поначалу с простыми рутинными проверками, как рентген головы и шейного отдела по направлению участкового врача, но на них не выявилось никакой аномалии. Так прошло еще какое-то время, пока меня принял местный невролог, который сначала сказал мне, что все это от нервов, и что я должна попробовать вести более спокойную жизнь, может быть с использованием успокоительных лекарств. В отчаянии от такого ответа, я попыталась найти другие пути, и параллельно сконтактировала с другим неврологом, который после первоначального скепсиса решил провести мне магнитно-резонансную томограмму.

Тем временем уже прошло три месяца, было начало ноября, и мои беспокойства значительно ухудшились, настолько, что я уже не могла совершать обычные повседневные дела, я практически не могла координировать свои движения. Я с беспокойством ждала назначенные на 10/11/2009 МРТ. Через несколько дней я забрала результаты и на них было следующее: дегенеративная дископатия С5-С6 со спондилезом, и к тому же отмечается эктазия эпендимального канала на шейно-грудном соединении и в грудном тракте на несколько миллиметров, рекомендовано вскоре повторить МРТ. Я повторила исследование через несколько дней, и мне подтвердили предыдущий диагноз. Через несколько недель я пошла на прием в частную клинику одного известного нейрохирурга, который поставил мне следующий диагноз: сирингомиелическая киста в С7-D1, по-видимому увеличившаяся с момента первой МРТ и спастический тортиколис или скорее шейная дистония, он советовал мне повторить еще раз снимки, чтобы исключить нейроcосудистые конфликты. Прошли дни, и мои симптомы сильно ухудшились, у меня стали появляться парестезии в пальцах руки, у меня были проблемы с температурой тела и трудность глотать, так что моя невролог решила сконтактировать мнея с неврологом госпиталя Перуза, чтобы произвести лечение ботулиническим токсином, чтобы облегчить спазмы моей дистонии.

Тогда я пошла к нему на прием, это уже был конец января, и невролог решил госпитализировать меня для дополнительных исследований. Во время моего пребывания там мне провели различные анализы и приемы, на мой взгляд весьма поверхностные и без какого бы то нибло чувства человечности. Я повторила снимки, и меня выписали со следующим диагнозом: шейно-грудная сирингомиелия, очаговая шейная дистония, анемия, частые мигрени. И в день выписки мне дали ботулинический токсин для лечения шейной дистонии и сказали, что действие наступит через несколько дней, а из-за сирингомиелии не стоит беспокоиться…

Прошли недели, и я не обнаружила никакого улучшения моего тортиколиса, напротив, с каждым днем я могу делать все меньше вещей, прошли три месяца и я решила снова позвонить доктору ХХХ из Перузы, чтобы узнать, можно ли ускорить лечение с БТ, но он крайне резко и без всякого беспокойства о моем здоровье мне сказал, что это невозможно, и что мне надо ждать 16/06/2010, что мне представлялось невозможным. В то же время, не зная, что было необходимо предпринять в отношении сирингомиелии, пошла к прославленному доктору из Сиены, который после быстрого взгляда на диск с МРТ сказал мне, что я могла быть спокойной, потому что возможно киста никогда не увеличится, и через десять минут я вышла из его кабинета, даже без письменного заключения, зато с грустью о том, что встретила там такую же поверхностность, что и в Перузе.

Разочарованная всем этим, я все так же продолжала беспокоиться о тяжести сирингомиелии, так как это дегенеративная разрушающая патология и требует очень специализированного внимания, которого я до тех пор не получила. Все оставляли меня на произвол случая, неопределенности, я же хотела напротив, ясности, так как я не принимала это внезапное изменение в моем образе жизни, мне было стыдно за то, что со мной стало, я чувствовала себя бесполезной, я не могла играть со своей дочкой, небольшие движения становились огромными скалами, на которые надо было карабкаться…. нет, кто-то должен был мне помочь…. От отчаяния и желания выйти из этой ситуации я хотела любой ценой найти настоящий ответ, то есть действительно моя жизнь должна быть такой ужасной, или все-таки есть какое-то решение. До того момента я блуждала в темноте, не находя ответа, но однажды, ища в Интернете клинику, специализированную на моей патологии, я нашла Институт Киари, Сирингомиелии и Сколиоза доктора Ройо в Барселоне. Я не могла поверить, что это правда… действительно был выход!!! Это было невероятно… Тогда я решила назначить прием и отправилась в Барселону 19/05/2010, я была очень взволнована, но в то же время довольна, довольна тем, что наконец нашла подготовленного врача, наконец кто-то ответит на мои вопросы. После крайне тщательного приема и просмотра диска со снимками, диагноз осложнился: шейная дистония, идиопатическая сирингомиелия, синдром натяжения спинного мозга. На самом деле, он мне объяснил очень четко, что мой случай был сложным, и чтобы избежать последующего ухудшения, мне нужно было чем скорее, тем лучше подвергнуться операции по рассечению концевой нити с целью задержать патологию, так как никто не знает, сколько еще времени она может развиваться. Тогда я решила назначитть дату операции на 1/06/2010. Я была прооперирована доктором Ройо в клинике СИМА.

Я была действительно очень спокойной, операция с общим наркозом длилась немногим больше одного часа, и, проснувшись, я почувствовала себя по-другому, более свободно от тяжести, которую я несла на себе все эти годы, и через 8 часов после операции у меня уже восстановились некоторые вещи: парестезы в руках исчезли, восстановилась температура тела, небный язычок был снова выровнен, и восстановился рефлекс Бабинского. Оставалась проблема шейной дистонии, но, по прошествии времени, я начала замечать небольшие улучшения, пока где-то через месяц у меня полностью восстановилось прямое положение головы, спазмы исчезли, и я снова стала нормальным человеком. Моя жизнь заново началась благодаря исследованиям доктора Ройо, поэтому я никогда не устану благодарить его, это очень особенный человек во всех смыслах. Также я благодарю его коллектив и доктора Джою Луэ за ее огромную отзывчивость и профессионализм. Спасибо всем вам за то, что вы позволили снова улыбаться мне и моей семье и за то, что дали мне возможность снова играть с моей дочерью, которая в эти трудные времена давала мне сил не сдаваться и найти вас как решение всех моих проблем.

Словом, я хотела бы обратиться к людям с этим заболеванием: не ждите, пока болезнь произведет свои необратимые нарушения, напротив, попытайтесь остановить ее во время и обратитесь к доктору Ройо.

Остаюсь на связи для любой информации, до свидания, и извините, если рассказ получился слишком длинным.

E-mail : [email protected]
Telefono: (+39) 3534043904